Моја ћерка има Даунов синдром, али је не бих мењала ни за шта на свету

У 19. години брака добили смо благослов у виду двоструког изненађења које је нашу породицу одвело на један чудесан животни пут.

Откако смо се венчали, борили смо се с неплодношћу и прошли кроз разне дијагностичке захвате, лабораторијске анализе из крви, узимање лекова и примање инјекција из Италије како бисмо затруднели. После осам година брака добили смо близанце!

Мој муж има шест сестара и једини је преживели дечак у породици. Када је био у основној школи, његова мајка је родила једнојајчане близанце, али су убрзо преминули због урођене срчане мане. Након тако трагичног губитка, наши дечаци представљали су посебан благослов за мог мужа и његове родитеље.

Једанаест година након тога имала сам дуге и обилне циклусе. У новембру 2011. лекар ми је рекао да треба да урадим хистеректомију (вађење материце). Међутим, нисам стигла ни да закажем операцију јер сам истог месеца сазнала да сам трудна!

Читав живот нам се потпуно преокренуо када смо то сазнали. Нисмо то планирали, али пошто смо се годинама борили са стерилитетом, били смо пресрећни.

Када смо то рекли дечацима, били су подједнако затечени. Нису се превише обрадовали због неумитне промене у животу – били су задовољни нашом четворочланом породицом и рутином коју смо успоставили.

С обзиром на моје „поодмакле године”, радила сам ултразвук при скоро свакој посети гинекологу. Нисам желела да радим никакве додатне или инвазивне пренаталне тестове јер то нисам радила ни у првој трудноћи. Нисам желела да угрозим трудноћу, а и знала сам да бих је изнела до краја без обзира на то шта би тест показао.

Премда сам близанце родила природно, ова беба је била у карличном положају па су ми заказали царски рез неколико недеља пре мог 43. рођендана.

Седмог августа 2013. године, дан пре термина, стигла је наша беба! Породица се обрадовала у чекаоници када су сазнали да је девојчица.

Чим сам је угледала, знала сам да је другачија. Одвели су ме у собу да се одморим, а потом су дошли доктор и мој муж и озбиљног лица ми саопштили да беба можда има Даунов синдром.

Док ово пишем и присећам се тог тренутка, и даље могу да осетим како ми се вилица тада укрутила и опет се суздржавам да не заплачем. Како је то неправедно! Ми смо добри људи и толико дуго смо чекали. Срце ми се тада распукло у парам-парчад. Била је то моја девојчица и ја сам је већ заволела свим срцем. Нисам желела да је неко други добије, али ми је било тешко да прихватим ту неправду – како сам то тада доживела.

Наше искуство у болници било је веома жалосно. Помислили бисте да је у савременом добу медицинска заједница образована и добро упозната с Дауновим синдромом, и да веома обазриво и вешто поступа у таквој ситуацији, но, ми смо доживели нешто сасвим другачије. Сви су били смркнути, намргођени и суморни, и нимало се нису трудили да нас просветле нити да нас макар мало подрже у новонасталој ситуацији.

Сазнали смо да поред Дауновог синдрома, наша ћерка има и неке урођене срчане мане. Сваку дијагнозу саопштили су нам тако што би нам дежурна сестра само тутнула у руку папириће с неким скраћеницама нашкрабаним на брзину. Највеће изненађење било је то што се ништа од тога није видело на ултразвуку. Међутим, за мене је највећи благослов представљало то што сам безбрижно изнела последњу трудноћу и што нисам стресом оптеретила бебу.

Када смо изашли из болнице, заказали смо преглед код изузетног генетичара који је нам је искрено говорио о дивним стварима с којима се сусрео током вишегодишњег рада са особама с Дауновим синдромом. Он нам је био светлост и нада у тами, и био је у праву!

Могла бих вам испричати толико тога о нашем невероватном искуству у протекле четири године, али би за то била потребна читава књига! Уместо тога, издвојићу само неколико ствари.

1)  Немојте се плашити Дауновог синдрома. Та деца су бистра, способна и невероватна! У срцу ћете осетити љубав и радост као никад до тада. Наша ћерка воли књиге, баш као и њена браћа. Воли да се игра с лего-коцкама, баш као и њена браћа. Воли да учи и да се игра, баш као и њена браћа. Гајимо је баш као што смо гајили и њих. Не спуштамо праг очекивања, а она све постиже. Можда јој је потребно мало више времена да нечим овлада, али она у томе успева.

2)  Ако већ имате децу, и они ће осетити исту радост. Заиста је невероватно када видимо да је браћа воле као што и ми волимо све њих. Да их чујемо како јој траже да их загрли и кажу јој „Волим те, Ејва!” – таква радост је непроцењива. Наша ужа и шира породица, пријатељи, комшије, познаници, па чак и странци – сви је обожавају! Она шири радост куда год крене. Грант и Вајат јесу били задовољни четворочланом породицом, али сада ће први рећи да не могу да замисле свој живот без ње!

3)  Да ли се деца с Дауновим синдромом суочавају с додатним здравственим проблемима? Да. Као што сам рекла, Ејва је рођена са урођеном срчаном маном. Пре годину дана имала је операцију на отвореном срцу и одлично се опоравила.

4)  Ако прижељкујете савршено дете, знајте да оно не постоји. Сви смо на неки начин несавршени. Сви се сусрећемо са изазовима, али сви имамо и изузетне таленте и дарове, и наш живот има сврху.

5)  Не дозволите да вам страх диктира одлуке. Оно што је непознато увек делује застрашујуће, али потребно је да верујете, да отворите срце чудесним могућностима које вам живот нуди. То је тако драгоцен поклон који многи превише олако узимају.

Желела сам да поделим с вама нашу причу како бих вам пружила наду и, надам се, помогла вам да промените мишљење и отворите срце.

Аутор: Кери Сирс Колс

Превод за pravoslavniroditelj.org: М. Стајић

Извор: 5 Things I Wish I Would Have Known About My Child With Down Syndrome