20. март 2018. у 16:07

Даунов синдром – да ли вишак хромозома значи мање право на живот?

Даунов синдром је генетски поремећај који настаје услед вишка хромозомског материјала на 21. хромозомском пару (три хромозома уместо два), стога је за обележавање Светског дана особа с Дауновим синдромом одабран 21. дан трећег месеца у години.

Не постоји начин да се предвиди да ли код будућег оца и мајке постоји склоност ка томе да створе сперматозоид или јајну ћелију са 24 уместо 23 хромозома. Но, познато је да се са старошћу мајке повећава и вероватноћа да ће се родити дете с Дауновим синдромом (од испод 0,1% за мајке од двадесетак година до 3% за мајке старије од 45 година).

Међутим, чак 90% особа с Дауновим синдромом никада не добије прилику да се роди због тога што се уврежило мишљење да ће таква деца патити у животу, да неће моћи да остваре „пун потенцијал” нити да воде „креативан и испуњен живот” те да је „за њих боље” да никада и не дођу на свет.

Примера ради, откако је пренатално тестирање уведено на Исланду почетком 2000. године, та земља постала је прва на свету где се 100% трудноћа код којих је утврђен Даунов синдром намерно прекида. Од 2008. године свака трудноћа с дијагнозом Дауновог синдрома завршена је прекидом. С тим стањем роде се тек једна до две бебе годишње, најчешће захваљујући лажно негативним резултатима пренаталног тестирања.

Стопа прекида трудноће у случају ове дијагнозе износи 90% у Великој Британији, 98% у Данској и 74–94% у Холандији.[1] Наиме, процењено је да дете с Дауновим синдромом кошта здравствени систем 1–2 милиона евра, те је много исплативије увести пренатално тестирање него пружити тој деци прилику да живе. Према речима педијатра Патрика Вилемса, који је и извршни директор лабораторије која нуди пренатални тест Harmony, „спречавањем рођења 50 деце с Дауновим синдромом, у потпуности покривамо трошкове увођења неинвазивног теста Harmony у холандски здравствени систем”.

Доктор Вилемс заправо поручује да деца с Дауновим синдромом једноставно нису добра инвестиција.

Особа с Дауновим синдромом може имати отежан телесни и интелектуални развој, али, као и код свих нас, и ту постоји читав распон ствари које су оне у стању да савладају. Тачно је да поред препознатљиве физиономије тела и лица, особе с Дауновим синдромом имају повећан ризик од срчаних, ендокриних и гастроинтестиналних проблема, као и да им је коефицијент интелигенције обично нижи од просечног, међутим и оне и те како могу да воде продуктиван и испуњен живот. Многе су у стању да живе самостално, а њихов просечан животни век данас износи око 60 година.

Раније се сматрало да особе с Дауновим синдромом нису у стању да науче да читају и пишу, па се нико није ни трудио да их томе научи. Међутим, данас је потврђено да су и ове особе вредни и равноправни чланови нашег друштва, у стању да остваре изузетне успехе. Уместо у домовима, деца с Дауновим синдромом данас углавном одрастају с родитељима, у породици, окружена љубављу, што је свакако најбоље окружење за дете.

Карен Гафни је прва жена с Дауновим синдромом која је препливала Ла Манш (2001. год, 33 км). Године 2007. препливала је језеро Тахо (14,5 км), а 2009. и бостонску луку (8 км). Носилац је две златне медаље са Параолимпијских игара. Завршила је средњу школу 1997, а потом дипломирала на природним наукама на Државном колеџу у Портланду 2001.

Карен Гафни

Медлин Стјуарт има 18 година и једна је од ретких манекенки с Дауновим синдромом која је учествовала на њујоршкој недељи моде.

Пабло Пинеда је писац, говорник и глумац. Завршио је основне студије из педагошке психологије. Успешан је глумац у родној Шпанији, а 2009. проглашен је за најбољег глумца на међународном фестивалу у Сан Себастијану.

Џоу Џоу има невероватан таленат – он је једини диригент на свету који не зна ноте, али је зато у стању да након само једног слушања напамет научи мелодије свих секција у једној композицији. Рођен 1979. године у Кини, Џоу Џоу не зна да каже колико је стар нити распознаје новац, али зато зна мелодије свих инструмената у симфонији.

Џоу Џоу, јединствени диригент

Мелиса Рајли је мотивациони говорник, има златну медаљу из скијања, вози бицикл, плива и предаје математику деци с Дауновим синдромом. Каже да у потпуности воли свој живот и, баш као и друге личности које смо навели, показује да особе с Дауновим синдромом могу да воде веома испуњен и квалитетан живот.

Ово је само неколико примера особа с Дауновим синдромом које воде испуњен, квалитетан и срећан живот. Када ове људе питате да ли су срећни својим животом, рећи ће вам да јесу.

Зар ико други осим њих може да одлучује о томе да ли они имају право на живот или не?